全身の筋肉が衰え徐々に動かなくなる難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）。

発症後、数年で呼吸不全に陥り、人工呼吸をしなければ、死に至ります。

死を免れるには、人工呼吸器が必須になりますが、

自分だけでなく、介護する家族の負担も相当なものです。

「そのような状態になってまで生きていたくない」

と人工呼吸器を使わない選択をする人もあります。

神経難病の診療を通してみえてくる、現代医療の課題を考えていきたいと思います。